Marie 94 a écrit : ↑02 avr. 2024, 15:18
@Jeffrey
Ca conforte ma 1ere réaction par rapport à la methylphenidate. J'avoue avoir été déconcertée par la façon dont l'école pousse les parents à en filer à leurs enfants. "Songez au traitement contre la TDAH. Ça marche vraiment !" m'a-t-on dit texto au milieu d'une réunion équipe pédagogique au moment de la décision de passage en CP.
@Ardoise
S'agissant de la poursuite dans cette école privée, je ne me fais pas d'illusion. J'ai bien compris qu'il n'y fera pas toute sa scolarité jusqu'au lycée. Ils sont assez réticents pour mettre en place les aménagements scolaires suggèrés par la Neuropédiatre et proposeront toujours le même remède qqsoit la maladie (le redoublement).
Je m' étais renseignée il y a 2 mois sur les écoles spécialisées sur les troubles dys. Déjà, il y en a très peu et se trouvent tous loin de mon domicile. Ensuite, c'est assez opaque (géré par des associations en hors contrat). Je n'ai trouvé aucune information pertinente sur la qualité de ces écoles. Je ne vois pas comment ils gèrent d'ailleurs la diversité des situations (un enfant dyspraxique et dyslexique ne vont pas avoir les mêmes besoins). Je ne sais pas comment se passe le retour dans une classe ordinaire. Je commence à me méfier énormément des gens qui gravitent autour des enfants ayant des troubles. Je vois bcp d'opportunistes prêt à profiter de la souffrance des parents. J'ai lu que parmi le CA du site Hyper Super TDAH France, il y avait un type proche du principal laboratoire pharmaceutique fabricant la methylphenidate. Dans les rapports de la HAS, ils disent d'ailleurs que ce n'est pas efficace à l'âge adulte. Pourtant, ça a obtenu un AMM avec remboursement par la Secu.
Je pense qu'il y a plus simple que ces écoles spécialisées: l'école publique. Le niveau d'exigences est moindre que là où il est actuellement. Je connais des enfants dys, TDAH voire TSA scolarisés avec ou sans AESH dans l'école de notre secteur. Il me restera à compléter par une instruction à la maison. J'avais d'ailleurs entamé les démarches pour l'inscrire mais y ai renoncé quand j'ai vu que l'école privée avait quand même fait le Gevasco, une réunion équipe pédagogique pour le faire passer en CP. Je ne me voyais pas dire "merci pour tout, maintenant que vous avez fait tout le boulot pour le dossier MDPH, je vais inscrire mon enfant ailleurs".
Enfin, s'agissant des MDPH, c'est une organisation départementale. L'avis favorable pour une Aesh dépend de bcp d'éléments (lieu de la MDPH, moment du dépôt du dossier, qualité du dossier, du GEVASCO, certificat médical, projet de vie, bilans...). Le fils de mon voisin (TDAH) a eu une Aesh individualisée dans la même école. Ça ne veut pas dire que l'avis sera favorable dans mon cas mais ça me paraît prématuré de conclure que l'avis sera négatif sur la base des seuls éléments que je livre ici (le dossier MDPH est évidemment bien plus chargé).
@Wolfgang: il est du milieu d'année. Il a des particularités dans la trajectoire du développement du langage oral (enfant non verbal à 3 ans à la sortie du Covid, pipelette à 5 ans).
@Gamatix
Concernant la dyspraxie, je suis en phase avec le diagnostic. Il présente tous les signes du TDC.
Concernant la TDAH, je suis moins affirmative. L'école trouve qu'il a une attention de courte durée (5 min). A la maison, il a fait un dinosaure en perles à repasser Hama maxi en restant concentré 30 minutes devant moi. La Neuropédiatre parle d'un TDAH léger et m'a montré le Medikinet 5mg. Elle a sans doute été influencée par le GEVASCO de l'école qui était très négatif.
J'ai un peu plus de temps ce soir, donc je peux détailler le parcours de mon second, multiDys.
Jusqu'à la maternelle (3 ans), pas de signes particuliers. Il a marché à 9 mois, a été propre à 2 ans, commencé à parler un peu plus tard que son frère, avec quand même pas mal de défauts de prononciation mais rien d'alarmant jusque là. Même sa maladresse pour manger ne nous semblait pas inquiétante.
A l'entrée à la maternelle dans la même école privée que son frère, il a rapidement changé : il parlait moins, se renfermait, était beaucoup plus nerveux. Ses progrès étaient plus difficiles. On a commencé à consulter (neuropsy) dès ses 5 ans, car on nous suggérait de l'autisme (obsession pour certains sujets, gestes répétitifs, difficultés sociales). La neuropsy ne peut confirmer l'autisme, car trop jeune, et tests pas significatifs. Manque de bol, plus de médecin sur la région Auvergne au CRA pour pousser le diagnostique plus loin. On poursuit jusqu'en Grande section où là, on nous conseille une pédiatre spécialisée dans ces troubles d'apprentissage. Batteries de tests et diagnostique : dyslexie, dysorthographie et dyspraxie. Toutes ses difficultés d'apprentissage l'ont en fait isolé des autres et nous ont orienté vers un mauvais diagnostique d'autisme.
A partir de là, orthophoniste (de 6 ans à aujourd'hui), orthoptiste (1 an environ), psychomotricienne (2 ans environ)...
Il passe en CP (toujours dans la même école privée) avec une instit très sensible à ces problématiques. Ca se passe plutôt bien, il rattrape en prononciation, lit avec difficulté (la dyspraxie l'empêche de guider correctement son regard). Au CE1, ça se passe très mal. L'instit ne se préoccupe absolument pas de ses handicaps. En école privée, ils sont beaucoup plus à l'écoute des parents qui veulent pousser les enfants, donc les plus fragiles, c'est secondaire.
On le change donc d'école pour passer dans le public après avoir fait le tour des 2 ou 3 établissements et trouvé une directrice sensible au sujet. Il redouble son CE1 à notre demande pour ne pas le mettre trop en difficultés. En parallèle, nous avons déposé plusieurs fois (à chaque fois on découvrait de nouvelles pièces à ajouter au dossier) un dossier MDPH avec tous les bilans des différents intervenants. On a finit par avoir une reconnaissance MDPH pour un handicap à 50%, valable jusqu'à ses 15 ans (en principe sortie de collège) avec mise en place d'un PAP. Pas d'AESH, à priori accordées qu'aux enfants manquant vraiment d'autonomie dans les gestes basiques.
Il a fait énormément de progrès au primaire dans cette école : plus de défauts de prononciation, lecture correcte, écriture toujours catastrophique. Au CM2, on a commencé les séances d'ergothérapeute pour qu'il puisse utiliser en autonomie un ordinateur. Bref, il se sentait prêt à affronter le collège.
Et là, dès la rentrée en 6ème, ce fut du harcèlement, accentué par le fait qu'il est hypersensible, non pas au sens "chochotte" mais plutôt qu'il perçoit tout au centuple. Imaginez quelqu'un sensible au bruit dans une classe où il faut 15 minutes de négociations disciplinaires au professeur pour pouvoir commencer son cours. Une grosse majorité des enseignants l'ont aidé dans son PAP (supports imprimés, textes à trous, ...). Mais bon, voilà, voyant que le harcèlement allait en s'amplifiant et que la direction, c'était "pas de vagues", nous l'avons retiré et pratiquons depuis 2 ans l'IEF.
Ca nous demande un investissement important, mais en même temps, il a retrouvé confiance en lui, progresse dans plein de matières, et nous, nous pouvons voir ses difficultés et ses points forts. L'outil numérique permet d'utiliser des supports plus visuels et auditifs mieux adaptés à ses troubles de l'apprentissage. Reste qu'avec ses dys, il atteint ses limites dans la visualisation géométrique, le positionnement exact des éléments d'une équation ou d'une fraction. Par contre, il a compensé avec une très bonne mémoire.
Les inspecteurs qui vérifient le contenu de notre instruction n'ont rien à redire (en même temps, 10 ans en fonction RH Développement du personnel, j'ai quelques notions). Il faut juste faire attention à la socialisation (Ah oui la socialisation au collège, ça consiste à apprendre à mordre les autres, à leur jeter des ciseaux au visage, ...).
Là, il est en 4éme. On se pose de son orientation future. Pas facile. Même avec un ordinateur la rescolarisation sera compliquée. Peut être qu'en apprentissage ce sera plus en phase avec lui.
On a pas été confronté au TDAH. En fait, une fois retiré du collège, son comportement énervé et agressif s'est tout de suite calmé. Il se vidait à la maison du stress reçu en classe.
Moi, je ne serais pas pour ces traitements. C'est une camisole chimique et on sait que l'efficacité baisse avec l'accoutumance. J'essayerais plutôt des méthodes douces style "sophrologie".
